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[期刊] 财经问题研究
[作者]
郑秉文 李辰
在罕见病群体所面临的诸多困境中，用药支付困境始终是最难以解决且无法回避的难题。本文通过系统梳理国内罕见病用药保障政策及实践，认为当前中国多层次多主体的罕见病用药保障机制雏形已开始显现。然而，在职工医疗保险制度的财务压力和待遇清单制度的双重约束下，多项地方罕见病超待遇保障项目面临清理，罕见病用药保障受到冲击，急需在国家层面重组资源和重建替代性机制。基于此，笔者提出设立“中华罕见病种子基金”（以下简称“种子基金”）的构想，详细阐释其筹资原理，指出种子基金初始资本的本质是“制度套利”的红利，可被视为中国医疗保障制度第一层次的延伸，是多方共付的杠杆和平台。根据当前职工医疗保险基金运行和罕见病药品保障现状，测算出种子基金规模。结果表明，种子基金不仅能覆盖当前登记患者的全部年用药费用67亿元，而且仍有结余。笔者认为，种子基金提供的罕见病用药保障能力可完全满足罕见病患者的未来需要，且随着资金规模的扩大，种子基金的社会功能可逐渐扩展，成为践行共同富裕道路上的标杆性机制。
[期刊] 中国软科学
[作者]
李莹
罕见病主要是指发病率低于既定标准的疾病。目前,我国既无关于罕见病的官方标准,亦无相关专门政策,在罕见病领域出现明显政策真空。另一方面,关于罕见病群体的基础信息缺乏,进一步限制政策改善的可能。本研究通过问卷调查与深度访谈,旨在提供我国罕见病患者生活状况的更多基础信息,同时对我国的政策改善提出意见建议。调研发现罕见病患者在疾病的诊断治疗、基本生活保障、日常生活照料、教育、就业、社会参与方面的需求满足存在较大缺口,并对其主观生活满意度影响显著。当前基本情况可概括为市场失灵、政府缺位,家庭承担主要责任但不堪重负,社会组织发展迅速然而力量依然薄弱。针对以上问题,本研究认为我国政府部门应从建立罕见病群体专门制度与完善现有一般社会保障与服务体系两方面做出努力。
关键词：
罕见病 生存状况 生活满意度 社会政策
[期刊] 中国卫生经济
[作者]
周婷婷 潘杰
目的:以脊髓性肌萎缩症为例,探索不同保障水平下其用药的可负担性,为进一步完善罕见病用药保障制度、促进罕见病患者用药可及性提出政策建议。方法:分析我国各地对脊髓性肌萎缩症用药的保障政策和保障水平,采用WHO/HAI标准调查法评估不同保障水平下脊髓性肌萎缩症用药的可负担性。结果:我国15个地区采用大病保险、补充医疗保险、普惠型商业健康保险或医疗救助等形式对脊髓性肌萎缩症用药进行了保障。相比无保障地区,各地对脊髓性肌萎缩症用药保障政策均在一定程度上提高了患者用药可负担性。此外,农村居民用药可负担性低于城市居民。结论:各地的保障政策在一定程度上提高了患者用药可负担性,但保障力度还有待进一步提高。建议根据各地城镇、农村居民收入水平合理设置药品自付上限,实实在在地提高患者用药可负担性。
[期刊] 价格理论与实践
[作者]
顾海
随着经济的发展,罕见病用药和医疗保障逐渐得到国际上不同国家和地区的关注。由于我国在该领域的相关工作起步较晚,成果并不理想。因此本文试图从如美国、欧盟和我国台湾地区等典型国家和地区入手,通过归纳其在罕见病治疗药物的医疗保障制度方面积累的丰富经验,为我国制定罕见病的相关保障政策并将罕见病用药纳入医疗保障体系提供思路。
关键词：
罕见病用药 医疗保障 国际比较
[期刊] 淡水渔业
[作者]
陈延奎
我县一口面积2.2ha 的鱼池内在1991年和1992年连续发生了罕见的鲢疖疮病,造成规格400—1000g 的鲢成鱼死亡1600kg。本文报道采用“内服外浸”药物的方法治愈该例疖疮病的试验过程。一、材料和方法(一)鱼池条件及饲养管理1.鱼池条件:一口成鱼精养池,面积2.2ha,平均水深1.2m;池底砂壤土,稍有渗漏;池边水泥预制板护坡。水源取自长江支流
[期刊] 中国卫生经济
[作者]
龚时薇 张亮
目的:探索不同疾病类患者住院医疗服务需求的经济成本与治疗选择之间的关系。方法:通过计算家庭卫生筹资贡献率划分灾难性卫生支出疾病类型,应用需求函数模型预测常见病和罕见病患者住院需求的弹性系数。结果:罕见病成为灾难性疾病的比例更高;11种常见病和11种罕见病患者住院需求的价格弹性和收入弹性系数的估计值分别为-0.967、1.253和2.354、1.805。结论:我国常见病和罕见病患者的住院医疗服务均属奢侈性服务,罕见病患者的住院医疗服务需求短期呈现吉芬商品需求特点。
[期刊] 中国卫生经济
[作者]
童禧辰 尚春晓 陈文 张璐莹
目的:厘清我国普惠型商业医疗保险对罕见病用药保障的现状与发展趋势。方法:系统收集2021—2022年全国各省份实施的普惠型商保方案及其特定药品目录,进行定性描述与定量分析。结果:2021—2022年,保障罕见病用药的普惠型商保方案数量有所增加,普惠型商业医疗保险覆盖的罕见病特药数量也有所增加;2022年,更多普惠型商业医疗保险为罕见病特药单独设置了保障水平,该水平低于一般特药保障。结论:普惠型商业医疗保险对罕见病用药的保障不断优化,但罕见病用药保障水平的提高仍需多层次保障体系中各方共同努力。
关键词：
普惠型商业医疗保险 罕见病 用药保障
[期刊] 中国卫生经济
[作者]
朱铭来 何敏 郭晋川 欧菁菁 魏雪宁
构建科学客观的罕见病“友好型”普惠险评价指标体系,为普惠险更好地参与罕见病多层次保障提供参考依据。文章以文献研究为基础,综合应用主成分分析法确定评价体系与指标权重,并对我国市面上保障范围不限制罕见病、基因型疾病或遗传性疾病的62款普惠险产品进行指标测算与应用。在保证基金稳定持续运营的基础上,为产品设置合理的既往症条款和责任免除条款;探索建立普惠险特药清单制度或地方性专项保障制度;在目录外住院自费保障的基础上,增加门诊的保障责任。
关键词：
罕见病 “友好型”普惠险 评价体系
[期刊] 中国卫生经济
[作者]
李佳明 黄晟馨 张诗雯 李伟 丁锦希
罕见病保障是我国社会关注的热点话题。近年来,随着医疗保障体系的不断完善,罕见病保障能力得到提升,医保目录已纳入多种罕见病用药,但在立法、制度建设等方面仍存在不足,患者治疗负担较重。哥伦比亚通过立法建立了独立于公共医保的“最高预算”基金,对罕见病患者进行保障。文章在构建罕见病政策分析框架的基础上,从“制度目标、制度设计、制度效能” 3个层面剖析了哥伦比亚罕见病保障制度,基于保障经验,建议我国从优化登记系统、完善立法体系与探索专项基金保障3个方面完善罕见病保障体系。
关键词：
罕见病 医疗保障制度 哥伦比亚 综述
[期刊] 中国人力资源开发
[作者]
6月4日,广汽集团正式对外发布关于《广汽集团人事调整为加快发展提供组织保障》的公告。这次人事调整的范围几乎牵涉到广汽集团旗下所有合资业务板块,至少15名高管职位产生变动,"50后"全部退居二线,"60后"全面掌舵,所涉高管人数之多堪称中国汽车界罕见。不仅如此,广汽还对组织机构、管理体制和机制进行了变革。广汽集团发布的2012财年财报显示,该集团联同合营企业及联营企业
[期刊] 中国科技论坛
[作者]
许迎玲 杨悦
罕见病防治药械关涉人民生命健康，如何激励企业加大研发投入、确保产品安全有效可及，是全面推进健康中国建设面临的重要问题。中国积累了通过立法开展研发激励的有益经验，但存在激励措施单一、关键制度缺位、激励领域失衡、专门立法缺位、政策待法定化、规范之间存在冲突等问题。从保护患者权益、落实宪法条款、加强制度建设等角度出发，应当在法治轨道上以制度创新、制度合力提升产品可获得性。具体到研发激励法律保障机制建构上，应当遵循回应性立法与前瞻性立法并重、研发激励与全生命周期监管并重等理念；将研发激励立法融入一般法和专门法，聚焦监管环节布局下位法；以“上市前节约研发成本，上市中加快上市进程，上市后提高研发回报”为目标，明确各阶段制度建设重点、框定立法实质内容。
[期刊] 中国卫生经济
[作者]
康琦 杨浩 胡嘉浩 金春林
目的:分析上海市中小学生、婴幼儿住院医疗互助基金保障罕见病患者情况。方法:基于2019—2020学年第一学期数据,根据国家《第一批罕见病目录》筛选罕见病患者,开展相关描述性统计分析。结果:该学期共保障了 134名400人次罕见病住院患者,分别占总保障人数和次数的0.26%和0.66%。共涉及24种罕见病,其中血友病患者人数最多,达81名,共发生住院308人次。罕见病患者住院次均费用达15 293元,是所有患者费用的1.7倍。上海市中小学生、婴幼儿住院医疗互助基金对罕见病患者次均支付费用为5 892元,是所有患者的2.7倍。罕见病患者住院次均费用居民医保、上海市中小学生、婴幼儿住院医疗互助基金和个人的支付比例分别为10.12%、38.53%和51.35%。上海市中小学生、婴幼儿住院医疗互助基金对罕见病患者住院支付费用占基金支付总费用的1.77%。结论:上海市中小学生、婴幼儿住院医疗互助基金对罕见病儿童和青少年因罕见病住院起到了重要的补充保障作用。但罕见病患者个人支付费用仍较高,尤其是超高值药物罕见病患者的费用保障仍是难题。因此,一方面,上海市中小学生、婴幼儿住院医疗互助基金应该探索如何进一步提高罕见病、重大疾病的保障程度;另一方面,亟需建立和完善多元、有效、可持续的罕见病超高值药物费用保障机制。
关键词：
少儿住院医疗互助基金 罕见病 上海
[期刊] 数理统计与管理
[作者]
朱德刚 刘应安 夏业茂 韩秋红
二代测序数据的持续增多以及全基因组关联分析存在着只关注常见变异对表型影响的缺陷,使得研究人员开始考虑罕见变异对表型表达的影响。近年来,涉及罕见变异关联分析的统计方法研究成为一个活跃的领域,大批统计检验方法被相继提出。然而,大多数方法没有得到全面详细的比较和分析。因此,缺乏对现有方法的评价以及对它们如何使用的指导。本文对该领域的一些具有代表性的方法做一全面的综述,并介绍一些最新的研究进展。
[期刊] 生态经济
[作者]
潮轮
由于暖高压的作用,2013年北半球众多国家度过了一个烈日炎炎的夏季。从韩国到日本,从美国到英国,病人在呻吟、老人在叹息、路人在躲藏……盛夏高温使人们酷热难熬,有的甚至中暑身亡。美国西部热浪滚滚2013年6月至7月初,美国加利福尼亚州、内华达州和亚利桑那州等的多个地区连续数日最高气温超过46摄氏度。以6月29日为例,位于内华达州的"赌城"拉斯维加
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