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[期刊] 中国卫生经济
[作者]
周婷婷 潘杰
目的:以脊髓性肌萎缩症为例,探索不同保障水平下其用药的可负担性,为进一步完善罕见病用药保障制度、促进罕见病患者用药可及性提出政策建议。方法:分析我国各地对脊髓性肌萎缩症用药的保障政策和保障水平,采用WHO/HAI标准调查法评估不同保障水平下脊髓性肌萎缩症用药的可负担性。结果:我国15个地区采用大病保险、补充医疗保险、普惠型商业健康保险或医疗救助等形式对脊髓性肌萎缩症用药进行了保障。相比无保障地区,各地对脊髓性肌萎缩症用药保障政策均在一定程度上提高了患者用药可负担性。此外,农村居民用药可负担性低于城市居民。结论:各地的保障政策在一定程度上提高了患者用药可负担性,但保障力度还有待进一步提高。建议根据各地城镇、农村居民收入水平合理设置药品自付上限,实实在在地提高患者用药可负担性。
[期刊] 财经问题研究
[作者]
郑秉文 李辰
在罕见病群体所面临的诸多困境中，用药支付困境始终是最难以解决且无法回避的难题。本文通过系统梳理国内罕见病用药保障政策及实践，认为当前中国多层次多主体的罕见病用药保障机制雏形已开始显现。然而，在职工医疗保险制度的财务压力和待遇清单制度的双重约束下，多项地方罕见病超待遇保障项目面临清理，罕见病用药保障受到冲击，急需在国家层面重组资源和重建替代性机制。基于此，笔者提出设立“中华罕见病种子基金”（以下简称“种子基金”）的构想，详细阐释其筹资原理，指出种子基金初始资本的本质是“制度套利”的红利，可被视为中国医疗保障制度第一层次的延伸，是多方共付的杠杆和平台。根据当前职工医疗保险基金运行和罕见病药品保障现状，测算出种子基金规模。结果表明，种子基金不仅能覆盖当前登记患者的全部年用药费用67亿元，而且仍有结余。笔者认为，种子基金提供的罕见病用药保障能力可完全满足罕见病患者的未来需要，且随着资金规模的扩大，种子基金的社会功能可逐渐扩展，成为践行共同富裕道路上的标杆性机制。
[期刊] 中国卫生经济
[作者]
童禧辰 尚春晓 陈文 张璐莹
目的:厘清我国普惠型商业医疗保险对罕见病用药保障的现状与发展趋势。方法:系统收集2021—2022年全国各省份实施的普惠型商保方案及其特定药品目录,进行定性描述与定量分析。结果:2021—2022年,保障罕见病用药的普惠型商保方案数量有所增加,普惠型商业医疗保险覆盖的罕见病特药数量也有所增加;2022年,更多普惠型商业医疗保险为罕见病特药单独设置了保障水平,该水平低于一般特药保障。结论:普惠型商业医疗保险对罕见病用药的保障不断优化,但罕见病用药保障水平的提高仍需多层次保障体系中各方共同努力。
关键词：
普惠型商业医疗保险 罕见病 用药保障
[期刊] 价格理论与实践
[作者]
顾海
随着经济的发展,罕见病用药和医疗保障逐渐得到国际上不同国家和地区的关注。由于我国在该领域的相关工作起步较晚,成果并不理想。因此本文试图从如美国、欧盟和我国台湾地区等典型国家和地区入手,通过归纳其在罕见病治疗药物的医疗保障制度方面积累的丰富经验,为我国制定罕见病的相关保障政策并将罕见病用药纳入医疗保障体系提供思路。
关键词：
罕见病用药 医疗保障 国际比较
[期刊] 中国卫生经济
[作者]
李佳明 黄晟馨 张诗雯 李伟 丁锦希
罕见病保障是我国社会关注的热点话题。近年来,随着医疗保障体系的不断完善,罕见病保障能力得到提升,医保目录已纳入多种罕见病用药,但在立法、制度建设等方面仍存在不足,患者治疗负担较重。哥伦比亚通过立法建立了独立于公共医保的“最高预算”基金,对罕见病患者进行保障。文章在构建罕见病政策分析框架的基础上,从“制度目标、制度设计、制度效能” 3个层面剖析了哥伦比亚罕见病保障制度,基于保障经验,建议我国从优化登记系统、完善立法体系与探索专项基金保障3个方面完善罕见病保障体系。
关键词：
罕见病 医疗保障制度 哥伦比亚 综述
[期刊] 中国科技论坛
[作者]
许迎玲 杨悦
罕见病防治药械关涉人民生命健康，如何激励企业加大研发投入、确保产品安全有效可及，是全面推进健康中国建设面临的重要问题。中国积累了通过立法开展研发激励的有益经验，但存在激励措施单一、关键制度缺位、激励领域失衡、专门立法缺位、政策待法定化、规范之间存在冲突等问题。从保护患者权益、落实宪法条款、加强制度建设等角度出发，应当在法治轨道上以制度创新、制度合力提升产品可获得性。具体到研发激励法律保障机制建构上，应当遵循回应性立法与前瞻性立法并重、研发激励与全生命周期监管并重等理念；将研发激励立法融入一般法和专门法，聚焦监管环节布局下位法；以“上市前节约研发成本，上市中加快上市进程，上市后提高研发回报”为目标，明确各阶段制度建设重点、框定立法实质内容。
[期刊] 淡水渔业
[作者]
陈延奎
我县一口面积2.2ha 的鱼池内在1991年和1992年连续发生了罕见的鲢疖疮病,造成规格400—1000g 的鲢成鱼死亡1600kg。本文报道采用“内服外浸”药物的方法治愈该例疖疮病的试验过程。一、材料和方法(一)鱼池条件及饲养管理1.鱼池条件:一口成鱼精养池,面积2.2ha,平均水深1.2m;池底砂壤土,稍有渗漏;池边水泥预制板护坡。水源取自长江支流
[期刊] 中国卫生经济
[作者]
康琦 杨浩 胡嘉浩 金春林
目的:分析上海市中小学生、婴幼儿住院医疗互助基金保障罕见病患者情况。方法:基于2019—2020学年第一学期数据,根据国家《第一批罕见病目录》筛选罕见病患者,开展相关描述性统计分析。结果:该学期共保障了 134名400人次罕见病住院患者,分别占总保障人数和次数的0.26%和0.66%。共涉及24种罕见病,其中血友病患者人数最多,达81名,共发生住院308人次。罕见病患者住院次均费用达15 293元,是所有患者费用的1.7倍。上海市中小学生、婴幼儿住院医疗互助基金对罕见病患者次均支付费用为5 892元,是所有患者的2.7倍。罕见病患者住院次均费用居民医保、上海市中小学生、婴幼儿住院医疗互助基金和个人的支付比例分别为10.12%、38.53%和51.35%。上海市中小学生、婴幼儿住院医疗互助基金对罕见病患者住院支付费用占基金支付总费用的1.77%。结论:上海市中小学生、婴幼儿住院医疗互助基金对罕见病儿童和青少年因罕见病住院起到了重要的补充保障作用。但罕见病患者个人支付费用仍较高,尤其是超高值药物罕见病患者的费用保障仍是难题。因此,一方面,上海市中小学生、婴幼儿住院医疗互助基金应该探索如何进一步提高罕见病、重大疾病的保障程度;另一方面,亟需建立和完善多元、有效、可持续的罕见病超高值药物费用保障机制。
关键词：
少儿住院医疗互助基金 罕见病 上海
[期刊] 中国卫生经济
[作者]
吴彬 罗仁夏 曹建平 陈亚玫 张峰顺 邱宁宁
目的:了解福建省罕见病患者的医疗保障现状,为制定罕见病医疗保障对策提供依据。方法:对7种类型的386例罕见病患者的医疗保障等进行调查分析。结果:7种罕见病患者年平均医疗费用10.93万元,费用最高为220万元。91.19%罕见病患者表示在治疗过程中遇到过较大困难,最主要原因为治疗费用太高(57.77%)。罕见病患者年平均自付医疗费用为5.31万元,76.94%患者1年自付的医疗费用超过家庭年收入的40.00%,33.42%患者年自付的医疗费用超过了家庭年收入。结论:把罕见病治疗费用纳入医保报销范畴,帮助罕
关键词：
罕见病 医疗保障 福建
[期刊] 西北农林科技大学学报(自然科学版)
[作者]
焦铁军 李河林 张浩 李健强
检测了4批自制禽脑脊髓炎冻干活疫苗的安全性和最小免疫剂量,并对疫苗进行了病毒含量测定和攻毒保护试验。结果表明,鸡接种疫苗后精神、食欲及发育均正常,疫苗安全性良好;接种病毒剂量为500 E ID50时,可使免疫鸡产生可靠的免疫力,抵抗AEV VR株强毒的攻击,降低鸡群发病率,所以该疫苗的最小免疫剂量≤500 E ID50/羽。4批疫苗病毒含量均大于103.5E ID50/羽份,攻毒后保护率均在87.5%以上。
[期刊] 保险研究
[作者]
丁元昊
本文对比研究了巨灾保险的三种可负担性定义,分别是参考法定义、规范性定义、有效需求定义,并对其划分办法在巨灾保险中的应用进行了探讨。参考法定义简单直观但是划分结果却比较模糊,规范性定义和有效需求定义分别从收入分配和代表性群体的保险需求为划分依据定义可负担性,后两者结果比较精确且各有优劣。通过问卷调查得到的结论更支持有效需求定义,然而进一步具体的实施还依赖于政府的巨灾风险管理制度以及大样本下的数据支持。
关键词：
可负担性 巨灾保险 保险需求
[期刊] 西北农林科技大学学报(社会科学版)
[作者]
李俊义
农村学校可归属于社会系统、经济系统、国家教育系统中的任何一个,萎缩现象是社会问题、经济问题、教育问题三者共同作用的结果,是客观条件下的非均衡发展与主观政策下的非均衡发展所共同导致的。从政策安排的过程及运行实践看,农村学校的发展需要政策干预和保护,需要进行科学规划,制定可行性的政策,通过有效的政策解围,才能均衡城乡学校的发展,体现义务教育的公平性。
关键词：
农村学校 萎缩 非均衡发展 政策
[期刊] 财经问题研究
[作者]
徐仲昆
本文基于我国基础货币供给结构调整，对市场流动性萎缩的形成机理进行了剖析。同时，利用２００７—２０１５年相关数据，构建出ＢＶＡＲ模型，对引致流动性萎缩的主要因素进行了分析。研究结果表明：实体经济与虚拟经济之间存在的背离，是流动性萎缩产生的根源；国内市场风险增强和实际融资成本上升起到助推作用；为遏制市场流动性萎缩加剧，就需要中国人民银行将调节的重心放在有效降低市场利率和减轻实体经济实际融资成本等方面；还应对资本市场进行调控，遏制虚拟经济逆周期过度上涨，为市场活力的发挥和经济结构的调整创造良好的宏观环境。
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