【摘要】因儿童罹患急性淋巴细胞白血病而遭受重创的家庭往往难以及时获得足够的信息支持。深入研究这个群体的信息需求和信息行为，有望辅助医疗决策，拯救更多稚嫩生命，减轻病痛给家庭带来的恐惧、焦虑和无助，也能为信息职业者在该领域中发挥更大作用提供建议。文章对某相关群体进行历时两年的参与式观察，发现该群体面临着误导信息先入为主，信息来源良莠难判，需求多样归因单一等信息获取障碍。为优化急淋患儿家庭信息获取利用环境，需要公布权威信息开放科研成果，创新科普资源引导大众认知，打造信息平台搭建沟通渠道，发挥图书馆功能提供精细化健康信息服务。