【摘要】目的:了解福建省罕见病患者的医疗保障现状,为制定罕见病医疗保障对策提供依据。方法:对7种类型的386例罕见病患者的医疗保障等进行调查分析。结果:7种罕见病患者年平均医疗费用10.93万元,费用最高为220万元。91.19%罕见病患者表示在治疗过程中遇到过较大困难,最主要原因为治疗费用太高(57.77%)。罕见病患者年平均自付医疗费用为5.31万元,76.94%患者1年自付的医疗费用超过家庭年收入的40.00%,33.42%患者年自付的医疗费用超过了家庭年收入。结论:把罕见病治疗费用纳入医保报销范畴,帮助罕